Bien morir, derecho inalcanzable

La Ley General de Salud en materia de Cuidados Paliativos y la Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal incumplen su objetivo en la atención a pacientes en fase terminal. Deficiente sistema de salud, ambigüedad y omisión en las leyes, las causas del fracaso: especialistas.

Aun año de que la Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal entró en vigor, el 5 de enero se publicó la reforma y adición a la Ley General de Salud (LGS) en materia de Cuidados Paliativos.

Ambas buscan salvaguardar la dignidad de los enfermos en situación terminal para garantizar una vida de calidad a través de los cuidados y atenciones médicas, es decir, permite la ortotanasia, “muerte correcta” o eutanasia pasiva.

La Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal define que ésta “distingue entre curar y cuidar sin provocar la muerte de manera activa, directa o indirecta. Evita la aplicación de medios, tratamientos o procedimientos médicos obstinados, desproporcionados o inútiles, procurando no menoscabar la dignidad del enfermo en etapa terminal, otorgando los cuidados paliativos, las medidas mínimas ordinarias y tanatológicas y, en su caso, la sedación controlada”.

Especialistas advierten que sin un sistema de salud más estable, la legislación no podrá cumplir su objetivo.

Entre otras observaciones destacan la falta de presupuesto, el desabasto en medicamentos y la insuficiencia en personal especializado. Señalan además que hay ambigüedades relativas a tipos de tratamientos y casos especiales.

Las leyes no especifican qué se puede interrumpir y hasta dónde se pueden suministrar medicamentos para aliviar el dolor. Dichas imprecisiones, comentan, pueden aumentar el número de controversias legales entre el médico y el paciente. Aunque califican como un avance las modificaciones aprobadas, juzgan necesario mejorar las políticas en salud pública y las condiciones en atención a pacientes.

Aristas en la LGS.

De enero a mayo de 2007 se presentaron cuatro iniciativas de reforma de ley sobre eutanasia, de acuerdo con el Centro de Estudios Sociales y de Opinión Pública de la Cámara de Diputados.

Dos fueron presentadas en la Asamblea Legislativa del Distrito Federal, una en el Senado de la República y otra más en la Cámara de Diputados.

Las propuestas consideraban la concepción de eutanasia activa y la eliminación de la pena a la privación de la vida por razones humanitarias.

Además, la elaboración de testamentos en vida; la figura de un tutor legal que prosiga la voluntad del paciente incapacitado; la creación de grupos de bioética en hospitales; la suspensión de tratamiento curativo y el inicio de otro paliativo a petición del enfermo.

El 22 de diciembre de 2008 se presentó el Proyecto Norma Oficial Mexicana PROYNOM011SSA3-2007, que incluye los criterios para la atención de enfermos en fase terminal. Un mes más tarde se publicó en el Diario Oficial de la Federación el decreto por el que se reforma y adiciona la LGS en materia de Cuidados Paliativos.

Dispone que el paciente, mayor de edad y en pleno uso de sus facultades mentales, tenga derecho a suspender el tratamiento curativo e iniciar uno paliativo. Es decir, cancelar todo medicamento que busque contrarrestar su enfermedad y optar por cuidados para el control del dolor y la atención de aspectos sicológicos, sociales y espirituales.

Los médicos deberán pedir su consentimiento informado por escrito ante dos testigos.

De estar impendido para expresar su voluntad, podrá designar a algún familiar, representante legal o persona de confianza que manifieste su decisión.

Si es menor de edad, ésta será asumida por los padres o tutor. Tanto la familia como el personal médico y sanitario están obligados a respetar la decisión del enfermo.

Antonio Muñoz Serrano, secretario de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, comenta que con la enmienda se humaniza el trato al paciente; sin embargo, admite que para la LGS en materia de Cuidados Paliativos hace falta una mayor inversión en el otorgamiento de medicamentos y en la capacitación de personal especializado.

El legislador considera que la reforma cubre lo básico; sin embargo, se buscará garantizar el tratamiento a su enfermedad y el diagnóstico oportuno.

Advierte que los recursos para instrumentar la LGS no fueron etiquetados, pues las instituciones de seguridad social determinan cómo utilizar el presupuesto asignado.

Daniel Dehesa Mora, integrante de la Comisión de Salud, observa que otro punto pendiente es la cláusula de conciencia del médico: “Habría que discutirlo y profundizarlo con foros y las opiniones de otros actores, para determinar la posibilidad de que los doctores anticipen o no la muerte”. María Teresa Ambrosio Morales, técnica académica en el Instituto de Investigaciones Jurídicas (IIJ) de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y especialista en bioderecho, advierte que los costos de los cuidados paliativos pueden ser elevados.

También señala que el desabasto de medicamentos en el Instituto Mexicano del Seguro Social y el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) puede afectar el suministro de fármacos especializados para cuidados paliativos.

Cuestiona que éstos sean incluidos en el cuadro básico de medicamentos, toda vez que se trata de fármacos controlados.

“Se deberá tener un control muy puntual para evitar responsabilidades legales y ver que los médicos estén preparados, por la naturaleza de los padecimientos”.

Al precio de los medicamentos, la académica suma el de atención en hospitales. Estima que un día de terapia intensiva cuesta 5 mil pesos. “La cultura médica –dice la especialista en criminología y victimología– es un lujo para muchos mexicanos. Para hablar de cuidados paliativos es necesario un nivel de atención médica considerable”.

A su vez, resultado de sus investigaciones sobre responsabilidades médicas, la especialista concluye que no hay condiciones de derecho administrativo.

Explica que hablar del sector salud es hablar de personal cercano al paciente: “Ahí donde exista una duda de mala atención médica o negligencia, se va a abrir una investigación”.

Por ello, agrega, es vital el intercambio entre el área jurídica y el área médica.

La candidata a doctor por el IIJ de la UNAM dice que el 70 por ciento de las quejas presentadas ante la Comisión Nacional de Arbitraje Médico son ocasionadas por una mala comunicación entre el médico y el paciente. Señala que, aunque está prevista en la ley, no hay manera de garantizar que así ocurra, si las condiciones y la percepción médica no cambian.

Considera que así también debe ser renovada la normatividad referente a la voluntad anticipada y la eutanasia, toda vez que el Código Penal Federal, la Ley General de Salud y el Código Civil que regulan el tema datan de 1871, la década de 1930 y 1980 respectivamente.

Ejemplifica con el concepto de homicidio, el cual no ha cambiado.

Expone que en esa época la vida se consideraba para ciertas funciones orgánicas; no se habló de muerte encefálica hasta 1968.

La investigadora subraya que la ley será un avance con los elementos adecuados para instrumentarla: “No olvidarnos que esto viene a incorporarse dentro de un entorno ya poco favorable”.

Omisiones en la Ley de Voluntad Anticipada

Desde la publicación de la Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal, el 7 de enero de 2008, 113 personas solicitaron no someterse a tratamientos médicos que prolonguen su vida. Firmaron así 98 documentos y 15 formatos.

“El documento –determina la ley– podrá suscribirlo cualquier persona con capacidad de ejercicio y cualquier enfermo en etapa terminal, médicamente diagnosticado como tal”. Éste deberá realizarse de manera personal, libre e inequívoca ante notario público y tiene un precio de 1 mil 900 pesos.

De estar imposibilitado el paciente para acudir ante notario, podrá suscribir un formato frente a personal de salud y dos testigos, sin ningún costo.

María de la Soledad Escamilla, coordinadora del programa de Voluntad Anticipada, señala que la enfermedad más frecuente entre los peticionarios fue cáncer.

A su vez, las edades oscilaron entre los 11 meses y los 76 años. Comenta que no ha habido mes donde no se registre un documento; no obstante, acepta que el reto es aumentar el número, “al menos cinco por mes”.

La razón, agrega, es que la población desconoce la ley; sin embargo, aclara, no hay reticencia: “Más que no aceptar la ley, nos enfrenta a reflexionar y aceptar la propia muerte o la muerte del ser querido. Poco a poco se va ate nuando esa percepción y queda más claro que no se trata de acelerar la muerte”.

Por el contrario, Asunción Álvarez del Río, secretaria general y académica del Colegio de Bioética, expone que la eutanasia debería ser incluida en la legislación: “Es importante respaldar todos los derechos, no hay que decir que esto sí y esto no, si realmente queremos que el paciente decida sobre el final de su vida”.

La investigadora del departamento de Psicología Médica, Psiquiatría y Salud Mental de la UNAM comenta que la Ley de Voluntad Anticipada no aclara qué tratamientos se pueden interrumpir ni hasta dónde se darán medicamentos para aliviar el dolor: “No definen qué se puede suspender y es delicado dejarlo ambiguo”.

Para la académica tampoco dilucida lo referente a la donación de órganos de enfermos en fase terminal. El capítulo quinto sobre la Coordinación Especializada en Materia de Voluntad Anticipada le atribuye a esta unidad administrativa fungir como vínculo con los Centros Nacional y Estatal de Transplantes.

En el capítulo “Manifestaciones anticipadas de voluntad” del libro Eutanasia: hacia una muerte digna, publicado por el Colegio de Bioética en julio de 2008, la coordinadora del Núcleo de Estudios en Salud y Derecho, Ingrid Brena Sesma, advierte que la ley para el Distrito Federal no contempló la decisión del paciente sobre qué tratamientos no desea que se le apliquen y cuáles sí en caso de no poder manifestar su voluntad.

Señala que la legislación no incluyó las circunstancias especiales de cada situación, como el supuesto de una urgencia médica. La investigadora cuestiona que los códigos de conducta y régimen jurídico sobre la buena práctica médica puedan limitar el alcance de los documentos.

Al respecto, la consejera de la Comisión Nacional de Bioética, Álvarez del Río, considera que “para que funcione la ley debe cambiar la concepción de la medicina”. En su opinión es necesario que los médicos reconozcan que el paciente es dueño de su vida y que cuando la muerte es inevitable, ésta debe llegar lo mejor posible.

Personal insuficiente

La LGS en materia de Cuidados Paliativos estipula que el Sistema Nacional de Salud fomente la creación de áreas especializadas para atender a pacientes terminales y la capacitación en cuidados paliativos.

Durante 2008, el Programa de Voluntad Anticipada capacitó a 192 médicos, 26 enfermeros y ocho trabajadores sociales en cuidados paliativos, educación continua y tratamiento del Sida.

María de la Soledad Escamilla, coordinadora del programa, menciona que en México hay muy pocos algólogos o especialistas en atención al dolor.

De acuerdo con la Asociación Mexicana para el Estudio y Tratamiento del Dolor, hasta 2002 sólo existían en México 12 clínicas del dolor. Sostiene que la creación de estas unidades de manejo de enfermos terminales es una respuesta a esa otra parte de la medicina donde no se cura, sino se mitiga el sufrimiento.

“Esta visión –resaltan– tiene que ir en aumento, aunada al cambio en las pirámides poblacionales, a la presencia de enfermedades crónico-degenerativas y la esperanza de vida”.

Hasta 2005, según estadísticas de la Secretaría de Salud, la tercera parte de las muertes que se registraron al año se debieron a enfermedades terminales.

Por otro lado, el Instituto de Seguridad Social y Servicios de los Trabajadores del Estado indica que las enfermedades crónico-degenerativas son las principales causas de daño a la salud pública. Así, las principales causas de mortalidad son la diabetes mellitus, la hipertensión arterial, cardiopatía isquémica, las enfermedades cerebrovasculares, el cáncer de mama y el cáncer cervicouterino.

Puntos de vista encontrados.

Definida etimológicamente como “buen morir”, la eutanasia –precisa el Centro de Estudios Sociales y de Opinión Pública (CESOP) de la Cámara de Diputados– es la acción de un médico, con el consentimiento del paciente desahuciado que, para evitar su sufrimiento actual o futuro, acelera la muerte. Anota que la discusión pública hace hincapié en la obligación del Estado de tutelar y proteger la vida humana.

El artículo 166 bis 21 de la Ley General de Salud prohíbe la práctica de la eutanasia, “entendida como homicidio por piedad, así como el suicidio asistido, conforme lo señala el Código Penal”.

Éste estipula en su artículo 312 que quien preste auxilio o induzca a otro para que se suicide, será castigado con la pena de uno a cinco años de prisión; si se lo prestare hasta el punto de ejecutar él mismo la muerte, la pena será de cuatro a 12 años.

La Carpeta informativa sobre eutanasia, publicada por el CESOP en mayo de 2007, expone que los países que han legislado en la materia distinguen a la eutanasia de otro tipo de actos: la petición del paciente de suspender el tratamiento o de no ser atendido médicamente; la intervención que sin intención acorta la vida de un paciente moribundo, y aquella que descontinúa u omite procedimientos inútiles.

El CESOP, en su Carpeta informativa sobre eutanasia, explica que, a favor de ésta, se dice que su fin es dotar de calidad de vida al paciente, que el sufrimiento prolongado debe ser inhibido y se aluden razones humanitarias. En contra, se argumenta que es difícil valorar objetivamente el dolor y ante la incapacidad del Estado para determinarlo, no se puede permitir el homicidio humanitario.

Sin que exista información sobre la opinión de los mexicanos con relación a la eutanasia –señala el libro Eutanasia: hacia una muerte digna, del Colegio de Bioética–, la Encuesta general social 2008, realizada por Parametría y el Colegio de México, arrojó que seis de cada 10 entrevistados se expresaron a favor de la eutanasia.

En el Distrito Federal, el 27 por ciento respondió de manera negativa, mientras que en el resto del país la mitad de los habitantes manifestaron su acuerdo.

La asociación civil anota que, resultado de un sondeo realizado a 2 mil 97 médicos de diferentes especialidades del ISSSTE, 40 por ciento de los consultados estuvieron de acuerdo con la aplicación de la eutanasia activa.

El 44 por ciento se pronunció en contra y el resto se dijo indeciso. Para el caso en que familiares soliciten el retiro del tratamiento a pacientes en estado vegetativo, el 48 por ciento de los médicos se manifestó a favor y 35 por ciento en contra.

Quienes se oponen a la ortotanasia o “muerte correcta” –describe el CESOP– sugieren que “el acto sea catalogado como un homicidio culposo, pues no se ha realizado todo lo posible para mantener con vida ‘orgánica’ al individuo”. (PM)