En México, las personas que viven con VIH se siguen enfrentando a la discriminación, asegura en entrevista Alaín Pinzón. A 40 años del primer diagnóstico de este tipo de contagio, el internacionalista y activista por los derechos de las personas seropositivas indica que es necesaria más información para desmontar los estigmas. También destaca que los prejuicios obligaron a muchos pacientes a abandonar sus tratamientos durante la pandemia
“México, la sociedad, la población, los sistemas de salud, las autoridades le deben muchísimo a las personas que viven con VIH [virus de inmunodeficiencia humana], porque vivimos en una situación de tal discriminación, de tanto estigma, de tanto prejuicio, que se cree que el VIH es el problema de algunos cuantos, de homosexuales, de transexuales, de trabajadores y trabajadoras sexuales, de los pobres, de los promiscuos”, expone el internacionalista Alaín Pinzón.
Para el activista por los derechos de las personas seropositivas, la información es la principal arma contra los prejuicios y los tabúes, pero también contra la propia infección, puesto que todas las personas sexualmente activas corren riesgo de contraer el virus. “Absolutamente nada los exime de adquirir VIH. Si nosotros tenemos esa idea en cuenta se van a caer varios estigmas, y lo principal es que se va trabajar en la empatía humana”.
En entrevista con Contralínea, el integrante del Consejo Ciudadano para VIH e ITS de la Ciudad de México critica que en el país se tienen disponibles los mejores medicamentos antirretrovirales de forma gratuita, pero “en cada una de las áreas de la vida de una persona con VIH existen prejuicios, estigmas, discriminación, y también problemas institucionales, lo que hace que el diagnóstico para una persona que lo vive sea completamente difícil todos los días. Tener un trabajo, pedir permiso para recoger tu medicamento. No tener la confianza para decirles a tus papás, a tu familia, a tu pareja, a tus amigos”.
Agrega: “de qué nos sirve tener esos medicamentos antirretrovirales de mejor barrera genética y todos los avances científicos, si en realidad lo que nos está estorbando es el estigma y el prejuicio en este país”. Alaín Pinzón reflexiona que el VIH termina siendo un lugar donde se está completamente solo.
Respecto de los problemas institucionales que enfrentan las personas seropositivas, indica que “están rebasándonos: el desabasto de medicamentos antirretrovirales, la falta de atención médica, los cambios institucionales y de trámites que hay que hacer cuando tienes o no trabajo, cuando pierdes la seguridad social, cuando te atiendes en determinado lugar, terminan siendo también sumamente complejos, y en muchas ocasiones es la respuesta que nos dan para abandonar los tratamientos. Eso es lo que hemos estado viendo últimamente: muchas personas han estado abandonando por un determinado tiempo o de forma definida o indefinida sus tratamientos antirretrovirales”.
Añade que el problema también se deriva de un sistema de salud totalmente fragmentado: el IMSS y el ISSSTE tienen una participación federal; Secretaría de Salud se hace cargo de los CAPASITS [Centro Ambulatorio para la Prevención y Atención en SIDA e Infecciones de Transmisión Sexual], mientras que otros programas dependen de los gobiernos estatales. “Eso lo hace mucho más complicado, porque tenemos estados donde, por supuesto, tienen presupuesto, pero tienen una gran homofobia o transfobia, son gobiernos conservadores, sobre todo los del norte. Creo que eso hace que el abordaje, las respuestas y las acciones para mitigar el VIH y el SIDA sean totalmente discrecionales”.
—¿Qué pasa con las personas que deciden abandonar por un breve periodo o de forma definitiva sus tratamientos? ¿Qué impacto tiene esto en su salud a corto plazo, pero también a mediano y largo plazos?
—Esa decisión se toma a partir de todos los problemas que hay en las instituciones de salud pública en México: el desabasto, los malos tratos, la discriminación, los estigmas, el “regresa después”, el “no tengo medicamento, llámame la próxima semana”. Eso es lo que nos obliga, todos estos problemas que hay en las instituciones. Cuando una persona que vive con VIH deja de tomar el medicamento antirretroviral, lo primero que se va a perder va a ser la adherencia al tratamiento: el tomar tu medicamento diario, a la misma hora y de tener la seguridad de que tu soporte de vida, de alguna manera, está sirviendo; eso es lo que se va a perder primero. Lo que puede venir desencadenado a medio plazo son infecciones agudas, tradicionales como pueden ser diarreas, gripas, toda esta cuestión. A largo plazo, lo que pueden venir son infecciones oportunistas: aquellas que atacan cuando el sistema inmune está tan bajo que no puede defenderse de absolutamente ninguna infección, virus o enfermedad. Estas infecciones oportunistas pueden ser también enfermedades definitorias de SIDA, sarcoma de Kaposi, neumonía, citomegalovirus, varios tipos de cáncer. Eso es a largo plazo.
Alaín Pinzón agrega que cuando se deja de tomar el medicamento –sea por decisión propia o institucional, al no surtir el medicamento– se pierde la estabilidad emocional y la salud mental. “Esto es lo que en muchas ocasiones no se dice, no se ve y se da por sentado que el medicamento lo único que nos hace es vivir. Sí nos hace vivir, pero también nos da la tranquilidad de que estamos teniendo absolutamente todo lo que tenemos que tener. Es nuestro soporte de vida”.
—En una pandemia como la de la Covid-19, ¿cómo viven las personas con VIH?
—Uno de los principales problemas es que las citas médicas, la verdad es que después de la Covid-19, se paró absolutamente todo. Todo se canceló: nos sacaron de las unidades médicas. En muchísimos casos ni siquiera se podía surtir el medicamento porque no tenemos acceso a las farmacias. Y obviamente las políticas de salud para las personas que vivimos con VIH ni siquiera existían. En muchísimas instituciones se hizo el esfuerzo, como en la Secretaría de Salud, para dar la dotación de medicamento retroviral por adelantado. En algunas clínicas especializadas, como la clínica San Fernando del ISSSTE, se hizo el esfuerzo de dar por adelantado. Sin embargo, en muchas clínicas de muchos estados, el IMSS y el ISSSTE estaban solamente dando por mes. Cuando la indicación era ‘quédate en casa’, las instituciones de salud nos decían a las personas que tenemos VIH: ‘ven por tu medicamento cada mes’. Teníamos que estar yendo a las unidades Covid, y ahí estábamos formados en las farmacias, cada mes, con el riesgo de llevar el virus a nuestras casas y obviamente enfermarnos nosotros.
—Respecto de la estabilidad emocional y la salud mental, ¿hay algún tipo de acompañamiento psicológico o qué recomendación le harías a las personas que están enfrentando en este momento un diagnóstico de esta naturaleza?
—La principal recomendación que le haría a las personas que están recibiendo un diagnóstico, o que tienen miedo de hacerse una prueba porque temen al resultado, es que busquen su red de apoyo, que no se queden soles, solas y solos. El VIH en muchas ocasiones lo que hace es que te deja arrinconado en un lugar de absoluta soledad. Lo importante es buscar ayuda psicológica, terapéutica, sí, pero también tener acompañamiento de tus pares, de otras personas que viven con el virus, que ya pasaron por eso y no te van a juzgar, que te pueden entender, escuchar. Eso es lo principal.
A lo largo de nuestro trabajo, que es muy corto, llevamos apenas 2 años, muchísimas personas nos han escrito después de meses de recibir su diagnóstico, y nos dicen “gracias por estar, por escuchar”, creo que estas herramientas que nos deja el pasado, y que no hay que olvidar, es este acompañamiento de pares, el que otra persona que vive con VIH, que convive con el VIH, te pueda entender, ayudar, pero sobre todo te pueda hacer sentir que no estás solo. Creo que eso es lo principal, el que después de un diagnóstico, tenga el acompañamiento y no sentirse solo. Eso es siempre lo que hay que buscar.
Respecto de la atención médica, Alaín Pinzón explica que en 2019 se homologaron los esquemas para el tratamiento retroviral en el país. En este ejercicio participaron “organizaciones de la sociedad civil, activistas y los mejores médicos infectólogos del país. Se armó un nuevo paradigma: antes de esta homologación se tenían más de 725 combinaciones; después de la homologación vienen menos de 100. Afortunadamente tenemos el sistema de salud ya actualizado –IMSS, ISSSTE, Secretaría de Salud, subsistemas estatales de los trabajadores del Estado y las Fuerzas Armadas, que les está costando bastante trabajo, pero están actualizándose”.
Agrega que e”l medicamento retroviral es para las personas que ya viven con VIH; el PREP es para las personas que quieren prevenir el VIH y que están en riesgo por relaciones sexuales que se tienen (por ejemplo, las y los trabajadores sexuales), y por supuesto la profilaxis por exposición, que es esta toma de medicamento que se hace durante 28 días después de una relación de riesgo por una valoración de un médico. Ésta se da siempre con acompañamientos y con una prueba de detección antes y después: durante aproximadamente 4 meses es que las pruebas se tienen que hacer. Recordemos que el periodo ventana del VIH es de 30 a 120 días, entonces después de una relación de riesgo tiene que haber pruebas de detección durante ese periodo y durante los siguientes meses”.