El Consejo de Salubridad General (CSG) efectuará el primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras entre el 1 de octubre de 2021 y el 15 de enero de 2022. Éste permitirá recopilar información sobre las personas con estas afecciones para la construcción de un registro público en México, reportó la Secretaría de Salud (Ssa).
Dicho censo fue aprobado el pasado 11 de agosto por el CSG, durante su primera sesión plenaria del año. En un comunicado, la Ssa señaló que las estadísticas serán levantadas de forma virtual a través del dominio www.csg.gob.mx, mismo que contará con los más altos niveles de certificación en protección de datos personales.
Para el registro, las personas participantes sólo necesitarán su clave única de registro de población (CURP), además de los datos de la enfermedad que padecen, a partir de los cuales se realizará la captura e identificación de pacientes.
Las enfermedades raras son afecciones que perjudican a un grupo reducido de la población. Cada país tiene sus propios lineamientos para definirlas: en México, la Ley General de Salud apunta que son aquellas con una prevalencia en no más de cinco personas por cada 10 mil; en Estados Unidos se considera enfermedad rara cuando hay menos de 200 mil personas con la condición; mientras que en la Unión Europea es cuando se registra un caso por cada 2 mil habitantes.
Asimismo, la mayoría de las enfermedades raras tienen causas genéticas, explicó la dependencia en el comunicado; sin embargo, 20 por ciento corresponde a inmunodeficiencias, enfermedades autoinmunes e infecciones. Por el grado de complejidad, agregó, muchos de los pacientes son diagnosticados hasta después de cinco años, y en uno de cada cinco casos después de 10 o más años.
En 2017 la Ssa creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, con el fin de coordinar esfuerzos de atención integral para los pacientes con las mencionadas afecciones. El último listado oficial de México (elaborado en 2018) documenta 20 Enfermedades Raras en el país.
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